ASDIN- Assessoria de Acessibilidade, Diversidade e Inclusão

0/05/2024 - Neste domingo é comemorado o Dia das Mães, uma data destinada para prestigiar aquelas que amam incondicionalmente e se dedicam 100% ao cuidado dos filhos. E se toda maternidade é singular, podemos dizer que a maternidade atípica é ainda mais excepcional. As mães atípicas são aquelas com filhos com alguma deficiência e que necessitam de mais cuidado. Mas quais são os sabores de uma maternidade atípica e o que a faz ser tão diferente de uma maternidade ‘comum’?

As servidoras Amélia Sales, Vanusa Araujo e Sue Ellen Brandão nos contaram sobre seus aprendizados, suas dificuldades e alegrias ao cuidar de crianças com deficiência.
“Ser mãe é ser presenteada por Deus”

Para Amélia Sales, lotada na Assessoria de Acessibilidade, Diversidade e Inclusão (Asdin), ser mãe atípica “é como padecer no paraíso”. Ela é mãe do Matheus, de 12 anos, do Miguel, de 10 anos e da Melissa, de 5. Seus dois filhos mais novos estão dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA), como ela, que descobriu a condição apenas aos 27 anos de idade. 

Partilhar do mesmo transtorno da Melissa e do Miguel foi crucial para uma criação respeitosa e compreensiva que ela se propôs a fazer com todos os seus três filhos. “Meus filhos passam por muitas coisas que eu passei na infância e para as quais eu não tive acolhimento e respeito. Como a questão da seletividade alimentar, na minha época isso não existia, era frescura. Hoje eu não faço assim com meus filhos, respeito as vontades deles e buscamos alternativas”, pontua.

Miguel está dentro do TEA nível 2 de suporte, é um nível moderado do transtorno; e a Melissa está dentro do TEA nível 1, é um nível mais leve, mas que, segundo Amélia, requer muitos cuidados.“Para meu filho e para minha filha muitas coisas não são impossíveis. Mas com certeza, são mais difíceis. Uma criança típica de 10 anos, por exemplo, já faz muita coisa sozinha. Mas para uma criança autista, dependendo do nível, são habilidades que ela ainda não desenvolveu”, explica. 

Amélia conta que ser mãe atípica não é fácil, mas o amor que recebe pelos seus filhos é um dos maiores sabores da maternidade. “Tem muita luta, muita dor, muito choro. Mas tem muita alegria, muito amor, muito afeto, muitos abraços, beijinhos e ‘mamãe eu te amo’. Ainda bem que meus filhos vieram para mim, que tenho condições de amar, de cuidar, de proteger, de lutar com eles, por eles. Ser mãe é ser presenteada por Deus.”

Atualmente, a servidora faz teletrabalho e enfatiza que, desse modo, ela consegue manter-se produtiva no mercado de trabalho ao mesmo tempo em que presta a assistência que os filhos precisam. “Muitas pessoas que não vivem a realidade de uma maternidade atípica pensam que o teletrabalho como condição especial de trabalho é um benefício. Mas não é.”

“A chegada da Laura me tornou uma pessoa mais resiliente”

Para Vanusa Araújo, lotada no Gabinete da Presidência, a resiliência é a principal característica de uma mãe atípica. Ela é mãe da Lorena, de 6 anos, e da Laura, de 14, que, por conta de uma paralisia cerebral, teve as funções motoras de todo o lado direito de seu corpo comprometidas.  

Desde o diagnóstico, aos 7 meses de idade, Vanusa vem lutando para que a vida da filha tenha mais qualidade de vida. “Para garantir o seu bom desenvolvimento físico, motor, cognitivo e emocional, travamos uma batalha para minimizar as sequelas da paralisia”, conta.

Inicialmente, os especialistas acreditavam que Laura nunca conseguiria andar. Ela teve que se submeter a mais de 10 cirurgias para correção das deformidades causadas pela paralisia cerebral nos joelhos, na coluna e nos tendões dos membros inferiores e superiores. As cirurgias, somadas ao acompanhamento semanal de fisioterapia, de terapia ocupacional, de equoterapia e de hidroterapia, possibilitaram que Laura conseguisse andar com o apoio de muletas. 

A servidora conta que ver a filha andando é uma vitória, e que compensou toda a luta que as duas passaram. “Depois de todos esses anos de muita terapia, esforço e incertezas, ao vê-la andar, mesmo com muletas e limitações, posso afirmar que compensou cada minuto de cuidado e dedicação”, diz. 

A Laura, de acordo com Vanusa, trouxe aprendizados valiosos para ela, e que ser uma mãe atípica a tornou mais resiliente e esperançosa. “A chegada da Laura me tornou uma pessoa mais resiliente. Ensinou-me que, por mais difícil que seja a situação, eu nunca posso desanimar e desistir jamais. Não adianta ficar me lamentando, mas sim buscar soluções e respeitar o tempo das coisas.”

Para a servidora, ser mãe atípica não é uma tarefa fácil, principalmente quando enfrenta a falta de empatia de muitas pessoas que não compreendem as necessidades de uma criança com deficiência. “Ainda é preciso lidar com a desconfiança e a falta de compreensão de algumas pessoas em relação às necessidades que a rotina de uma criança especial impõe a uma família.”

Ela também trabalha de modo telepresencial e, assim como a colega Amélia, vê a possibilidade de trabalhar de casa como fator essencial para ter tempo de cuidar da filha e conciliar com as demandas diárias de trabalho. “O teletrabalho foi a maior conquista profissional e de qualidade de vida que tive nos últimos tempos. Ele me dá flexibilidade de horário para eu desenvolver meu trabalho e dar suporte à Laura na realização de suas terapias e atividades diárias.”

"Coração de mãe nunca se engana”

Para Sue Ellen Brandão, lotada na Coordenadoria de Qualidade de Serviços de Tecnologia da Informação, uma mãe atípica precisa confiar no seu coração. Seu filho, Bernardo, de 14 anos, foi diagnosticado tardiamente com  Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ela conta que, desde pequeno, o filho apresentou alguns atrasos de desenvolvimento, principalmente na fala, mas, na época, os médicos não fecharam o diagnóstico.

Em 2022, quando o garoto tinha 12 anos e começou a apresentar crises graves, que a servidora resolveu fazer os exames novamente. “Na pandemia, ele virou a chave e começou a apresentar várias crises: ansiedade grave, sensibilidades auditivas e sensoriais, isolamento social”, pontuou.

Depois de consultar vários especialistas e realizar muitos exames, Bernardo foi diagnosticado com TEA nível 2 de suporte. Depois do diagnóstico, ele começou a fazer acompanhamento com psiquiatra, psicólogo, psicopedagogo, psicomotricista e terapeuta ocupacional.

Hoje, Sue Ellen se arrepende de não ter confiado na sua intuição e insistido no diagnóstico de seu filho ainda na primeira infância. Por isso, aconselha outras mães: “Sigam suas intuições e acreditem quando acharem que tem algo errado com o desenvolvimento do filho. O coração da mãe nunca se engana. Busque sempre um diagnóstico preciso, mesmo que tenha de ir em vários profissionais. O preço do atraso é muito alto”, enfatizou. 

A culpa somada à insegurança é um dos maiores desafios que a servidora enfrenta sendo mãe de uma criança com deficiência. Para ela, as mães atípicas se cobram muito e duvidam de suas capacidade como mãe. “O desafio é manter a cabeça boa para ajudar meu filho e trabalhar, pois a autocobrança da mãe é sempre gigantesca. A gente sempre acha que não está sendo boa o suficiente.”

Teletrabalho

O TST, por meio do Ato 480/TST.DILEP. SEGPES.SESAUD.CPAI.GP, 10 de dezembro de 2020, garante o teletrabalho e a concessão de jornada especial para servidores com deficiência ou com doença grave ou ainda que tenham filhos ou dependentes legais na mesma condição. 

(Luana Nogueira/JS)